Mais n'oubliez pas d'être perdu: tout ce que vous devez savoir sur la maladie d'Alzheimer.

À l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, cet article a pour objectif de fournir des informations complètes sur cette forme de démence. Quels sont les premiers signes de la maladie d'Alzheimer et comment les proches peuvent-ils gérer correctement ce diagnostic ? La Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer a pour but de sensibiliser le public et de porter ce sujet à l'attention de tous. La démence d'Alzheimer compte parmi les formes de démence les plus courantes et son incidence devrait augmenter considérablement au cours des prochaines années en raison de l'évolution démographique. En 2023, environ 1,8 million de personnes atteintes de démence vivaient en Allemagne. Selon les estimations actuelles, ce chiffre devrait augmenter de près d’un million d’ici 2025. Il est donc d’autant plus important de connaître les causes les plus fréquentes de la démence ainsi que les signes précurseurs de la maladie. Dans cet article, vous apprendrez tout sur la maladie et ce que vous pouvez faire, en tant que proche, pour améliorer la qualité de vie de la personne atteinte.

Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer ?

La maladie d'Alzheimer est la forme de démence la plus courante. Elle survient lorsque les cellules nerveuses du cerveau meurent progressivement. On sait à ce jour que chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, des dépôts protéiques appelés plaques s'accumulent dans l'hippocampe. Cela entraîne la mort des cellules nerveuses et des troubles cognitifs de plus en plus importants. On soupçonne en outre la présence dans le cerveau d’une autre protéine, appelée protéine tau, qui est altérée au point de ne plus pouvoir assurer l’apport en nutriments et la stabilité des cellules cérébrales. La démence s’accompagne d’une détérioration progressive de la mémoire, de troubles du langage, de difficultés à planifier des activités, ainsi que de troubles de la concentration et de l’attention. La démence d'Alzheimer est incurable. Il existe toutefois des méthodes médicamenteuses et non médicamenteuses permettant d'influencer positivement l'évolution de la démence. Des médicaments à base d'anticorps spécifiques sont censés éliminer les plaques susmentionnées et ainsi retarder la progression de la maladie. À l'état actuel de la recherche, il n'est pas encore possible d'arrêter complètement le processus. Les facteurs de risque – c'est-à-dire les conditions qui, lorsqu'elles sont présentes, augmentent la probabilité de développer la maladie – sont le diabète, la dépression, l'hypertension artérielle, le tabagisme et la forte consommation d'alcool, le surpoids, le manque de contacts sociaux, la perte auditive et un faible niveau d'éducation. Tous ces éléments ne constituent pas des facteurs déclenchants primaires de la maladie d'Alzheimer ; ils augmentent simplement le risque de développer cette maladie. De même, il existe certains facteurs de protection, c'est-à-dire des facteurs qui minimisent la probabilité de développer la maladie d'Alzheimer. Il s'agit d'un bon niveau d'éducation, d'une bonne activité physique et mentale, d'un environnement social favorable, d'une alimentation équilibrée ainsi que d'une faible consommation d'alcool. Un diagnostic d’Alzheimer et les symptômes qui l’accompagnent peuvent être angoissants et être source d’une grande inquiétude ; c’est pourquoi il est d’autant plus important de s’entourer d’un réseau solide et d’accueillir la personne atteinte avec bienveillance et tolérance.

Symptômes de la démence d'Alzheimer

Les démences sont avant tout associées à une augmentation des troubles de la mémoire. Mais cette maladie recèle bien plus qu'une simple perte de mémoire. L'évolution de la maladie peut varier d'une personne à l'autre, mais son déroulement est fondamentalement le même.

• Mémoire: À mesure que la maladie progresse, les capacités mémorielles s'affaiblissent. Au début, c'est la mémoire à court terme qui est touchée, puis, par la suite, la mémoire à long terme. Les troubles de la mémoire à court terme se manifestent par l’incapacité des personnes concernées à se souvenir de ce dont elles viennent de discuter, comme une liste de courses ou les informations contenues dans un texte qu’elles viennent de lire. Les déficits de la mémoire à long terme se manifestent
• par
l'incapacité à se souvenir d'événements de sa propre vie, tels que des mariages ou de grandes fêtes d'anniversaire.
• Langage: au début, la maladie d'Alzheimer peut se manifester au niveau du langage, la personne ne trouvant plus certains mots ou ne parvenant plus à terminer ses phrases. Cela s'accompagne souvent d'une perte du fil de la conversation, rendant impossible toute discussion prolongée.
• Changement de comportement: au fur et à mesure que la maladie progresse, des changements profonds de la personnalité peuvent survenir. Ces changements peuvent être en totale contradiction avec la personnalité de la personne lorsqu’elle était en bonne santé. Les personnes peuvent faire preuve d’une agressivité croissante, par exemple lorsqu’elles sont frustrées ou ont peur. D’autres deviennent très réservées et ne parlent presque plus. Elles se replient sur elles-mêmes et perdent tout intérêt pour les activités qui leur procuraient auparavant du plaisir. De plus, une anxiété marquée et une certaine méfiance peuvent se développer. Les personnes concernées se sentent menacées et présentent des traits paranoïaques.

Les quatre stades de la démence d’Alzheimer

1. Troubles cognitifs légers (mild cognitive impairment)

À ce stade, il existe de légers troubles cognitifs qui ne sont généralement pas perçus par les personnes concernées, mais qui peuvent être observés par des tiers. Elles peuvent toutefois être détectées à l’aide d’un test diagnostique. Les personnes concernées à ce stade n’ont pas encore besoin d’aide ; elles peuvent encore gérer seules leur vie quotidienne. En résumé, cette première phase se caractérise par la présence de légers troubles cognitifs qui n’affectent toutefois que très peu la personne concernée dans sa vie quotidienne.

 2. Stade précoce de la démence d'Alzheimer

À ce stade, les premiers déficits de la mémoire à court terme apparaissent. Les informations qui leur ont été communiquées récemment, que ce soit lors de conversations ou par téléphone, ne peuvent plus être retenues. Les personnes concernées à ce stade ont des difficultés à suivre les conversations. Elles ont également du mal à trouver leurs mots et perdent souvent le fil des conversations. Les premiers problèmes d’orientation spatiale et temporelle apparaissent. Les personnes concernées manquent par exemple des rendez-vous ou ne retrouvent plus leur voiture garée. Elles parviennent encore, dans l’ensemble, à gérer leur quotidien et sont généralement capables d’accomplir les tâches ménagères. Pour les tâches plus complexes, elles ont toutefois besoin d’aide. À ce stade, les personnes concernées se rendent peu à peu compte que quelque chose ne va pas et tentent de dissimuler leurs déficits du mieux qu’elles peuvent. Elles ont souvent recours à l’humour pour détourner l’attention de leurs troubles de la mémoire ou de leurs problèmes d’orientation. Certaines personnes ont également tendance à se replier sur elles-mêmes, c’est-à-dire à se cacher du monde extérieur afin de masquer leurs limitations. Elles évitent les situations nouvelles et inhabituelles, qu’elles ne pourraient potentiellement pas gérer sans aide. Ainsi, les personnes à ce stade deviennent de plus en plus peu sûres d’elles et se retirent du monde extérieur. Parallèlement, la personnalité de la personne commence à changer. Celle qui était autrefois très ouverte et qui était autrefois avide de nouvelles expériences peut désormais paraître très réservé et craintif. Une irritabilité accrue peut également apparaître lorsque les choses ne se passent pas comme la personne le souhaiterait ou lorsqu’elle prend conscience de tout ce qu’elle ne peut plus faire seule. Une dépression peut en outre s’installer. L'humeur est morose et les activités ou loisirs qui procuraient autrefois du plaisir ne l'intéressent plus ; il est presque impossible de le motiver. L'hygiène corporelle et l'entretien du domicile sont négligés. Les contacts sociaux se font de plus en plus rares et la personne s'isole chez elle.

3. Stade intermédiaire de la maladie d’Alzheimer

À ce stade, la maladie est désormais clairement perceptible. On observe non seulement des déficits de la mémoire à court terme, mais aussi de la mémoire à long terme. Sont ici affectés les souvenirs de la mémoire déclarative à long terme, plus précisément la mémoire épisodique. Celle-ci est chargée de stocker les événements importants de la vie tels que le mariage, les enfants et d’autres événements marquants. Les personnes au stade intermédiaire ont des difficultés à se souvenir de ces étapes importantes de leur vie. Elles ont du mal à se rappeler combien d’enfants elles ont, quels sont leurs prénoms et quel âge ils ont. Des souvenirs anciens de l’enfance peuvent surgir de manière aléatoire et il peut arriver que les personnes concernées pensent se trouver actuellement dans la période de vie dont elles se souviennent. Par exemple, la personne peut être convaincue qu’elle est un enfant et qu’elle doit rentrer de toute urgence chez sa mère. L’orientation spatiale se détériore progressivement. Les personnes peuvent avoir des difficultés à trouver le numéro de leur maison ou, dans le pire des cas, ne plus s’orienter dans leur propre logement. Les objets sont sans cesse égarés et les rendez-vous oubliés. Les personnes ont de plus en plus de mal à être reconnues et les personnes atteintes deviennent de plus en plus hésitantes dans leurs actions, car il est désormais évident qu’elles présentent des déficits et qu’elles s’en rendent compte elles-mêmes. La personnalité change désormais beaucoup plus fortement à mesure que la maladie progresse. L’orientation de ce changement de personnalité varie d’une personne à l’autre. Certaines deviennent plus agressives, d’autres très timides et ne communiquent presque plus. Cela peut être extrêmement pénible pour les proches, car leur parent change de plus en plus et cette nouvelle personnalité peut être épuisante et inhabituelle. Outre le changement de personnalité, les personnes au stade intermédiaire ressentent une forte agitation et une grande nervosité. Cela se traduit par un besoin accru de bouger. Cela signifie que les personnes concernées errent sans cesse sans but précis. Ce comportement peut également conduire les personnes à tenter de s’enfuir de leur domicile ou de leur établissement. En raison de la perte progressive de la notion du temps, le rythme veille-sommeil peut être perturbé, ce qui a pour conséquence que les personnes se promènent la nuit et ne jugent pas nécessaire d’aller se coucher, pour ensuite se mettre au lit pendant la journée. En résumé, les personnes au stade intermédiaire de la maladie d’Alzheimer dépendent de plus en plus d’une aide extérieure, car elles ne peuvent plus gérer seules leur quotidien.

4. Stade avancé de la maladie d'Alzheimer

Au stade terminal de la maladie d'Alzheimer, l'état de santé des personnes atteintes se détériore de plus en plus. Elles sont désormais très exposées au risque de contracter d'autres maladies. Le manque d'activité physique et une alimentation inadéquate, ainsi que l'âge avancé, peuvent contribuer à affaiblir le système immunitaire général. Cela les rend extrêmement vulnérables aux infections. Cette phase se caractérise par des difficultés à manger, à avaler et à boire, une grande faiblesse physique, un besoin important de sommeil et une communication verbale réduite. Une incontinence peut également survenir, car les personnes atteintes d'une démence à un stade très avancé ne sont plus en mesure d'interpréter correctement les signaux de leur corps. La prise en charge de l’incontinence requiert de la patience et des soins de qualité. Des produits tels que les protections pour l’incontinenceet les culottes d’incontinence peuvent contribuer à préserver le bien-être de la personne concernée. En résumé, les personnes en phase terminale ont besoin de soins 24 heures sur 24 et sont très sensibles aux infections, qui constituent dans la plupart des cas la cause du décès.

Détecter tôt, agir tôt

Maintenant que les différents stades de la maladie d'Alzheimer sont connus, il convient d'expliquer comment détecter une démence à un stade précoce et ce que l'on peut faire, en tant que proche, pour influencer positivement son évolution et prendre les mesures appropriées en faveur de sa propre santé ainsi que de celle de la personne concernée. Au stade précoce, il est parfois difficile de reconnaître les signes. Les symptômes de la démence peuvent être identiques à ceux d’une dépression. Pour être sûr, en tant que proche, de la nature de la maladie, vous devez prêter attention aux signes suivants et, en conséquence, contacter un médecin et prendre rendez-vous pour un diagnostic.

• Perte de mémoire: les premiers signes d'une perte de mémoire sont le fait que la personne ne se souvient plus de ce qui a été convenu, pose souvent les mêmes questions et égare de plus en plus d'objets.

• Problèmes quotidiens: un signe précoce de démence peut également être le fait que des tâches habituelles deviennent plus difficiles à accomplir ou provoquent de la confusion.

• Difficultés à planifier: la personne concernée a de plus en plus de mal à planifier son quotidien.

• Confusion: aux stades initiaux, il est possible que la personne perde ses repères et ne sache plus quel jour nous sommes ni où elle se trouve.

• Troubles de la parole: un autre signe peut être que les personnes ont des difficultés à s'exprimer, car certains mots ne leur viennent plus à l'esprit et elles perdent le fil de la conversation.

• Isolement social: en raison d’une incertitude quant à leur capacité à tout faire seules, les personnes se replient souvent sur elles-mêmes pour dissimuler leurs déficiences. Il arrive fréquemment qu’elles ne trouvent plus aucun plaisir à pratiquer des activités qu’elles appréciaient auparavant.

• Changements de personnalité: des sautes d’humeur peuvent déjà apparaître à un stade précoce. Les personnes concernées deviennent plus anxieuses, plus irritables et présentent une humeur dépressive.

Que puis-je faire concrètement en tant que proche ?

En tant que proche d’une personne atteinte d’Alzheimer, il existe de nombreuses possibilités pour maintenir son bien-être et sa qualité de vie. Les personnes atteintes d’Alzheimer ressentent souvent une grande insécurité et sont d’humeur dépressive. On ne peut pas enrayer les effets de la maladie d’Alzheimer. On peut toutefois veiller à rendre la vie des personnes touchées aussi agréable que possible. Voici quelques points importants à respecter absolument dans vos interactions avec les personnes touchées :

• Patience: le plus important est de faire preuve de patience et de compréhension. Les personnes pouvant se montrer très anxieuses ou méfiantes, il est essentiel de prendre son temps et d’être patient avec elles.

• Routine et sécurité: il est important de mettre en place une Mettre en place une routine quotidienne pour éviter le stress et créer un sentiment de sécurité. Un emploi du temps structuré y contribue. Il peut également être utile d’afficher un planning permettant de voir à tout moment quelle est la prochaine activité prévue. Il convient en outre de créer un environnement sans obstacle afin de réduire au minimum les risques de blessure.

• Communication: le choix du mode de communication approprié est ici essentiel. Faites preuve de patience si la personne a des difficultés à s’exprimer lors des conversations ou si elle se répète parfois. Il est important que vous lui donniez le sentiment que vous l’écoutez. Soyez également attentif aux signaux non verbaux et confirmez ce qui est dit par un sourire ou un signe de tête afin de transmettre un sentiment de sécurité et d’estime. Évitez d'utiliser des mots compliqués ou des phrases longues, car cela peut rapidement prêter à confusion. Évitez également les questions complexes et laissez à la personne le temps de répondre.

• Alimentation et santé: veillez à ce que les repas soient pris régulièrement et qu'ils soient sains et équilibrés. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer oublient souvent de boire, ce qui peut rapidement entraîner une déshydratation. Il est également bénéfique pour la santé de pratiquer régulièrement des activités et d'entretenir des contacts sociaux.  

• Rechercher une aide professionnelle: plus la maladie progresse, plus les personnes touchées ont besoin d’aide. En tant que proche ayant un emploi et une famille à charge, il n’est pas raisonnable de s’occuper seul d’une personne atteinte de démence ; c’est pourquoi il est important de rechercher de l’aide à temps, que ce soit sous la forme d’un service de soins à domicile ou d’un établissement de soins. Renseignez-vous et choisissez la meilleure option pour vous et votre proche. Il est important de ne pas négliger votre propre santé. La maladie d’Alzheimer représente un fardeau physique et émotionnel non seulement pour la personne atteinte, mais la situation est également éprouvante pour les proches. Il existe différentes offres destinées aux proches et aux membres de la famille, par exemple sous la forme de groupes d’entraide.

Conclusion

Un diagnostic d’Alzheimer pose de nouveaux défis à toutes les personnes concernées. Grâce à la connaissance et à la compréhension de la maladie, vous pouvez améliorer considérablement la qualité de vie de la personne atteinte. La science n’a pas encore trouvé de moyen de guérir la démence, mais de nombreuses études sont en cours sur cette maladie complexe. Il est important de se former en permanence, de faire preuve de compréhension et d’empathie, et de mettre en place un réseau de soutien. Un dépistage précoce revêt une importance capitale, car il permet au diagnostic et au traitement de ralentir la progression de la maladie et d’améliorer considérablement la qualité de vie. Pour les proches, un tel diagnostic peut également représenter un fardeau extrêmement lourd. Il est important de faire appel à des réseaux de soutien et de veiller à sa propre santé. Il reste un devoir tant médical que social de transmettre des connaissances, de favoriser la compréhension et de trouver de nouvelles voies pour améliorer la vie et la qualité de vie des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.